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Meine Gene, meine Daten – oder doch nicht?

Gentests: Auf dem schmalen Grat zwischen Machbarkeit und Schutz der Privatsphäre.  Keystone

Wie lässt sich bei Gentests sicherstellen, dass die Privatsphäre geschützt ist ohne zugleich Forscherdrang und wissenschaftlichen Fortschritt auszubremsen? Sollte Datenschutz vor Teilen gehen?

Von Christian Simm*
17.04.2014

ATCGTGCTAGTCGAC… Wenn Sie diese Sequenz 200 Millionen Mal wiederholen und dabei ständig die Buchstabenfolge verändern, erhalten Sie am Ende einen einzigartigen Datensatz, der von der Grösse dem Genom eines einzigen Menschen entspricht. Hier geht es also um viele, viele Daten.

Aber wem gehören diese Daten tatsächlich? Und je mehr Menschen ihre Gene analysieren lassen, je mehr die Sorge um den Schutz der Privatsphäre in den Mittelpunkt der öffentlichen Debatte rückt, um so dringlicher stellt sich die Frage: Laufen wir Gefahr, das Potenzial zu verspielen, für uns alle eine bessere Zukunft zu schaffen?

Die Kosten

In den vergangenen fünf Jahren ist der Preis für eine komplette Analyse des persönlichen Genoms dramatisch gefallen: Technische Fortschritte haben die Kosten von mehr als zehn Millionen Dollar auf wenige tausend Dollar sinken lassen. Routine-Prozeduren wie etwa die Untersuchung einzelner Gene oder von Einzelmutationen werden noch deutlich billiger angeboten und sind entsprechend leichter zugänglich.

Die dabei anfallenden Informationen werden in Patientenakten und Datenbanken abgelegt, auf die zahlreiche Mediziner Zugriff haben, um die Qualität der Betreuung zu erhöhen – nicht anders, als es seit Jahrhunderten bei herkömmlichen Untersuchungsergebnissen für Forschungszwecke üblich ist.

Erschwingliche Methoden zur Genanalyse haben dazu geführt, dass mehr und mehr Menschen die Angebote von Online-Dienstleistern nutzen, um ihre DNA ausbuchstabieren zu lassen – sei es aus Neugierde, um Ahnenforschung zu betreiben oder um sich bei gesundheitlichen Entscheidungen besser informiert zu fühlen. Doch gerade der persönliche medizinische Nutzen wurde unlängst in Frage gestellt, als die Gesundheitsbehörde der US-Regierung, die FDA, der Firma 23andMe untersagte, weiterhin Gentest-Kits für den Heimgebrauch zu vermarkten. Das Argument der Regulierer: 23andMe verspreche seinen Kunden medizinische Erkenntnisse, ohne dazu lizensiert zu sein.

Was bedeutet es nun für den Schutz der Privatsphäre, wenn persönliche Gendaten deutlich leichter verfügbar sind? Eine Studie der US-Forscherin Melissa Gmyrek et al., die in der Zeitschrift Science veröffentlicht wurde, zeigte, dass es möglich ist, die scheinbar gewährleistete Anonymität der Datenbanken zu durchbrechen: Die Forscher ordneten genetische Informationen der Identität einzelner Personen zu, indem sie Alter, Geschlecht, Herkunft und andere Daten mit öffentlich zugänglichen Informationen aus dem Internet verknüpften. Das hat potenziell weitreichende Auswirkungen: Könnten etwa Versicherungsunternehmen solche Einblicke nutzen, um gezielt für manche Kunden die Prämien zu erhöhen oder sogar die Übernahme von Kosten bei bestimmten Krankheiten auszuschliessen?

 

 

Teilen und teilen lassen

Forscher und Ärzte arbeiten hart daran, alle möglichen DNA-Sequenzen zu entschlüsseln – einschliesslich jener Varianten, die für Krankheiten mit verantwortlich sein könnten. Allerdings entfällt die grosse Mehrzahl aller Gentests in den USA auf  kommerzielle Labore, die nicht verpflichtet sind, ihre Erkenntnisse für klinische Zwecke mit anderen zu teilen. So besteht die Gefahr, dass der wissenschaftliche Fortschritt gebremst wird und ein Grossteil der neu gewonnenen Einblicke dem öffentlichen Gesundheitswesen vorenthalten bleibt.

Das steht im Widerspruch zu einem Grundsatz, den der Beirat für ethische und juristische Fragen der American Medical Association 2007 in einem Thesenpapier mit dem Titel «Trademarks, Patents, Copyrights, and Other Legal Restrictions on Medical Procedures» so formuliert hat:

«Die Nutzung von Patenten, Geschäftsgeheimnissen und Vertraulichkeitsvereinbarungen oder anderen Mitteln, welche die Verfügbarkeit von medizinischen Verfahren einschränken, bedeutet eine signifikante Limitierung der Verbreitung medizinischen Wissens und ist daher als unethisch anzusehen.»

Die Vereinigung forderte Labore auf, ihre Daten der Allgemeinheit zur Verfügung zu stellen, um mit der Auswertung das Entdecken genetischer Abweichungen zu ermöglichen, die Auswirkungen auf die öffentliche Gesundheit haben könnten.

Bei einer ScienceOnline Bay Area (SOBA) Veranstaltung im Oktober 2013 stellte der Genmediziner Robert Nussbaum von der University of California in San Franicsco (UCSF) fest: «Wenn wir autonomes Handeln und den Schutz der Privatsphäre zum obersten Gebot erheben, untergraben wir unsere Möglichkeiten, Patienten genomisch und genetisch ordentlich zu helfen, und das steht im Gegensatz zum Interesse der öffentlichen Gesundheit. Es läuft dem Prinzip der Wohltätigkeit, der Benefizienz, zuwider, einem wichtigen Grundsatz der Bioethik.»

Benefizienz ist laut Nussbaum nur dann möglich, wenn Datenbanken genügend Informationen enthalten, um klinische Forschung zu ermöglichen. Aus Patientensicht allerdings stellt sich die Frage, wie weit wir jenen trauen können, die unsere Daten sammeln und speichern.

Rechte schützen, Wissenschaft unterstützen

Während manche argumentieren, DNA-Informationen sollten wegen der Gefahren für den Datenschutz grundsätzlich nicht öffentlich gemacht werden, arbeiten andere – am Golden Gate und in der ganzen Welt – an Wegen, Patienten mehr Hilfe zur Selbsthilfe zu geben und dabei auch das Allgemeinwohl zu fördern.

Greg Biggers, Vorstandschef der Firma Genomera aus Mountain View im Silicon Valley, war ebenfalls an der SOBA-Podumsdiskussion beteiligt. Mit ihrer Crowdsourcing-Plattform erlaubt es die Firma ihren Nutzern, Gendaten und Informationen rund um Genforschung und Gesundheitswesen untereinander zu teilen. Genomera-Mitglieder bekommen zudem die Möglichkeit, Forschungsprojekte und klinische Studien vorzuschlagen und sich daran zu beteiligen. Kommt der Anstoss aus der Nutzergemeinde selbst, so die Überlegung, dann könnte unter den Beteiligten genügend Vertrauen und Engagement für die Sache entstehen, damit sie ihre Daten freiwillig zur Verfügung stellen.

Der Trend zum Teilen schliesst auch Initiativen von Medizinern selbst ein – etwa die Seite sharingclinicalreports.org, die von Nussbaum ins Leben gerufen wurde und anonymisierte Daten nutzt, um die Qualität von Gentests zu erhöhen. Solche Beispiele für ”citizen science” - Wissenschaft mit Bürgerbeteilugung - könnten ein Weg dahin sein, ein ergiebiges und transparentes Forschungsumfeld zu schaffen.

Doch genügt das? UCSF-Professorin Barbara Koenig argumentiert, wir brauchen auch neue, vertrauenswürdige Arten, Gentests zu regulieren. Koenig ist Co-Direktorin eines neuen, multidisziplinären Forschungszentrums, das die ethischen, rechtlichen und sozialen Implikationen der Genomik im Gesundheitswesen untersucht.

Sorgen, Rechte und öffentliche Gesundheit

Noch bleiben viele Fragen offen, wie Datenschutz in diesem neuen Umfeld gewährleistet werden kann. «Die Gesetzeslage und die Regulierung bleiben um 30 Jahre hinter der Geschwindigkeit der technischen Entwicklung und der Datenproduktion zurück», warnt Biggers.

Gesetze, die von oben kommen, Diskussionen, die von unten aufbrodeln: Klar scheint, dass die legalen Rahmenbedingungen für Gentests weiterentwickelt werden müssen, um Schritt zu halten mit dem Anfallen immer neuer Datenmassen, die beim Auswerten von Millionen von DNA-Sequenzen schon jetzt entstehen.

Juristen, Ärzte, Bioethiker und Patienten sind sich einig, dass das Problem des Datenschutzes bei Gentests gelöst werden muss – und viele wünschen sich einen Weg dazu, der sicherstellt, dass dieser Schutz nicht auf Kosten vielversprechender Forschungsprojekte geht, die Leben retten könnten. Die Diskussion hat gerade erst begonnen.

Was denken Sie? Bitte beteiligen Sie sich, sagen Sie uns Ihr Meinung.

* Christian Simm ist Gründer und CEO von swissnex San Francisco. Mitarbeit : Aurélie Coulon & Karsten Lemm

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